Jag vill att mitt inspiratörsinlägg både ska inspirera och stärka andra som sitter i samma situation med barn med diagnoser. Främst så är det viktigt för mig att förmedla att det är okej att vara svag när man varit stark för länge. Att vara omgiven av diagnoser. Jag står och tittar ut på skolgården och ser min pojke, 6 år gammal, sitta på en stubbe och titta upp högt mot molnen. Barnen på skolgården leker, stojar och stimmar. Min son Isak funderar på något och jag kan nästa känna hans funderingar och fiolosoferingar. Han är närvarande fast någon annanstans och hans vackra ögon ser ut som att de söker svaret på livets gåta. Min älskade son sitter bara där och jag fylls av en sorg. Igen. Min son är Isak och han är den mest finurliga lilla killen, men han leker inte som andra barn gör. Jag fäller en tår och förbannar livet. Vad finns det för rättvisa när ett barn inte fungerar som alla andra? Alla föräldrar vill att deras barn ska ha kompisar, gå på kalas, hålla på med någon fritidsaktivitet, kunna gå på bio tillsammans, resa, kunna vara spontana.Varför ska just mitt barn ha svårigheter? Saker som sker utan förklaring och en pojke som låser sig och upprepar frågor om och om igen och biter sig i tröjan. Därför planerar vi varje timme och minut i vår familj. Vi lever efter Isaks rutiner som måste hållas. Allt för att det inte ska krascha för honom. En stund på ett stort varuhus med mycket intryck, klarar han, men kraschar i bilen på vägen hem. Jag vet att Isak aldrig skulle vilja att någon tycker synd om honom så jag försöker att inte göra det, men jag skulle så gärna vilja att han var "normal". Att jag kunde slappna av ibland, inte behöva ligga steget före och alltid finnas till hands. Det är en ständig kamp. Kräva, hävda och diskutera för att få den hjälp som man enligt lag har rätt till men som är långt från verkligheten. Första gången jag uttalade att något var annorlunda med Isak var han 9 månader. Det var på BVC då jag frågade sköterskan om det var normalt att ett barn skrek upp till fem timmar per dygn. Och varför tar han inte ögonkontakt och visar sig helt ointresserad av andra barn? Och jag fick bara till svar: "Det är inget fel på ditt barn". Tiden gick och det var flera gånger under våra besök på BVC med samma sköterska som jag frågar och är orolig. Men jag ska inte "oroa" mig. Det är ju mitt första barn... "Det är så mycket som händer i utvecklingen när de är små, det växer nog bort": På förskolan fungerade ingenting. Han hamnar i affekt vid lämning och vi alla mår väldigt dåligt. Vi kräver en pedagogisk kartläggning och en handlingsplan. Isak är arg, orolig och understimulerad men samtidigt extremt tidig med språket. Vid detta lag rabblar han alfabetet, räknar till 40 och konstruerar fantastiska saker med Lego och kaplastavar. Han anses "lillgammal" och begåvad men ligger långt efter motoriskt och socialt. Vi kommer ingenstans eftersom vi inte har någon diagnos på Isak. Ett moment 22 och åren går och vi kämpar hela tiden i motvind. Jag hade aldrig i min vildaste fantasi trott att man som förälder skulle behöva kämpa så som vi nu började med och som vi gör än. Inget kommer utan prestation till en.När jag så är på sista BVC kontrollen vid 4,5 år drämmer jag näven i bordet och skräder inte orden. Vi ska ha en remiss för utredning och det är NU. Jag är på väg att rasa. Hösten 2011 får vi vår första tid på Prima med Isak. Vi får locka med att välja vilken leksak som helst i leksaksaffären för att han ska gå dit. Nu börjar en lång utredning som kommer ta all vår energi och vardagen är troligt tung. Isak testas på alla sätt och vis och blir enormt trött och arg av situationen. Vi blir frustrerade. I ett grönt rum med sköna fåtöljer på Prima barn och ungdomspsykiatri sitter jag och Isaks pappa strax innan jul 2012. Vi får inte bara ett besked utan två. Det har gått ett år sen vi klev innanför de dörrarna för första gången. Jag håller krampaktigt i en näsduk för jag vet att det är nu vi får veta. Ända sedan Isak var 9-10 månader har jag vetat. Ni vet det där som kallas "Mammainstinkt". Blicken som inte fäste, inget intresse för sånt som man brukar tycka om i den åldern och inte minst sömsvårigheterna och allt skrik. Läkaren tittar på oss och säger: "Vill ni veta hur vi kom fram till det eller vill ni veta vad vi kom fram till först?" Och läkaren berättar: Isak är välbegåvad, han har autismliknande tillstånd som drar mot asperger. Han har stora svårigheter med socialt samspel och klarar inte av när saker och ting inte är förutsägbara. Han har även ADHD. Jag har nyss blivit mamma till en flicka som då är en månad gammal och hon ligger och gnyr i min famn. Och där och då bestämmer jag mig för att vår lilla kille ska få allt som alla andra barn har möjligheten till. Han ska aldrig sakna något. Jag ska kämpa. Där är vi nu. Vi har lyckats med mycket men har en lång väg kvar. Samtidigt som jag hatar hans diagnoser kan jag älska dom. För dom gör Isak unik. Det är dom som formar vår älskade son. För er som kanske aldrig kommit i kontakt med funktionsnedsättningar kan jag säga att allt som vårdbidrag, LSS och personlig assistans inte är som det borde vara. Nu har det diskuterats mycket kring detta på sista tiden att barn som Isak inte inkluderas. Jag är rent ut sagt förbannat less på våra politiker som bara drar undan mattan än mer för de barn och familjer som behöver stödet allra mest. Ja, min son har två NPF-diagnoser men med de bästa förutsättningarna och rätt stöd kan han gå hur långt som helst. Men pengar och resurser finns inte. Jag som förälder kommer aldrig kunna arbeta heltid så jag tackar för vårt vårdbidrag som gör att jag kan vara hemma mer med Isak och se till att hans vardag blir så lugn som det bara går för ett barn med hans behov. Ingen ska tycka synd om oss, men däremot vill jag att ni alla ska tänka en extra gång på hur det kan vara att ha ett barn som har speciella behov. Gå en dag i mina skor tänker jag ofta när någon oförstående uttalar sig klantigt. Ja, han styr vår vardag. Vi lever efter hans behov.Vi alla formas av hans diagnoser. Det är inte bara Isak som har ett funktionshinder, det är hela familjen. Han är vårt allt med tre andra barn i familjen och jag är evigt tacksam för att jag stod på mig på BVC annars vet jag inte var vi hade varit i dag. I dag skriver jag på en dator som finns i ett rum på en psykisk mottagning där jag just nu ligger inne eftersom min gräns är nådd och jag är i väggen igen. Jag går en psykologisk basutredning själv men har fått reda på att jag själv har ADHD. Det florerar en text på Facebook som heter "femtio styrkor hos personer med ADHD" och jag kan bara hålla med. Jag är fan fantastisk på alla sätt och vis men ingen mamma eller pappa är mer än en människa. Nu är det dags för mig att få stöd och hjälp så jag kan fortsätta vara den mamma som min son behöver (och ja han har en toppenbra pappa med) Tänk om samhället hade kunnat bidra med mer hjälp? Då hade jag inte suttit här utbränd och slut för att vi ska dra ett sånt otroligt stort lass för att vårt barn ska ha det så bra som han bara kan. Och har all rätt till. Kram på er alla fina. Camilla http://blogg.alltforforaldrar.se/superquinnan/ Ett stort tack till autismcenter för små barn i Stockholm! Ni är mina klippor!
