Jag fick en förfrågan om att delge och sprida mina erfarenheter kring min pappa. Jag måste villigt erkänna att jag blev smått nervös, men samtidigt väldigt stolt. Lilla jag från lilla landet lagom. Det värmer och stärker mig oerhört i denna fruktansvärda kamp mot frontallobsdemens. TACK fina Fnulan för att jag får vara en utav dina inspiratörer! En helt vanlig familj Vi är en familj med tre barn, Anton 25år, Elina 23år och Albin 21år och två föräldrar Christina 50år och Jan 53år. Dagarna och veckorna gick i en ruskans fart och vi var kanske hemmablinda. Detta var nästan två och ett halvt år sen. Det var då en god vän till mina föräldrar frågesatte - Hur mår er Pappa egentligen? Jaa, tänkte vi. Hur mår han egentligen. Det var som först då vi frågade Pappa om han tyckte att allting var som det ska eller om någonting blivit annorlunda. Pappa berättade då att han hade känt ett obehag i ena sidan av huvudet. Vi tog kontakt med läkare och fick snabbt genomgå en datortomografi. Allting visade sig vara okej och vardagen tog vid igen. Vi hade sedan en tid tillbaka planerat en resa till Filippinerna som vi åkte på i mitten av februari 2012. Det var en fantastisk upplevelse och gjorde att vi i familjen kom varandra ännu närmre. Under ett par veckor bodde vi tillsammans och umgicks konstant. Det var då vi i familjen verkligen kunde konstatera att allting inte är som vanligt med Pappa. Vi märkte tydliga personlighetsförändringar, glömska och vi missuppfattade varandra ofta. När vi kom hem återupptog vi kontakten med vårdcentralen och kom då till en annan läkare. Sedan dess har allt gått fortare än någonsin.. Pappa har genomgått en rad olika tester - datortomografi, blodflödesmätning, ryggmärgsprov, psykiska tester, EEG m.fl. Jag vet att vi kommer att förlora Pappa en dag. Under tidens gång försvinner han psykiskt mer och mer ifrån oss men fysiskt finns han kvar. Under detta år som diagnosen har funnits har jag känt en oerhörd skuld och skam. Skuld över att jag måste göra saker med pappa, för att avlasta mamma. Jag har skämts livet ut mig då pappa exempelvis gått bakom disken på en restaurang för att hämta en dricka. Då hans impulser har varit stora. Tankarna om varför det just drabbar mig och att det finns en ärftlighet. Jag har varit med om hot och våld då pappas tvång har styrt honom. Jag har varit livrädd. Det är sjukdomen som är såhär. Det är inte pappa. Det uppstod en hel drös med tankar och känslor den dagen jag och min familj oktober 2012 satt på minnesmottagningen i Karlskrona. Jag förstod snabbt att jag inte kan göra något. Jag kan inte hjälpa pappa bli fri från sjukdomen som smyger sig på. Som kommer att ta över hans kropp, hans hjärna. Hur, när, vad kommer att ske? I strävan efter att finna den rätta syndabocken glömmer jag ofta bort att leva. Jag kan känna skuld när jag skrattar känna ångest när jag ler känna en oerhört kvävande känsla av att inte räcka till på alla platser där jag behövs. I alla fall där jag tror jag behövs, eller där jag vill behövas. Men jag är ung. Min pappa är ju sjuk och blir bara sämre. En paradox inträder här sakta men säkert intar den min hjärna och förvränger allt positiva med mitt liv till en fokusering så stark på att pappa är sjuk – Såhär håller jag på fram och tillbaka. Dessa tankar tänker jag ofta. Dagligen. Vad tjänar då dessa negativa tankar till? Hjälper mitt martyrtänk pappa? Att hans dotter inte lever sitt liv fullt ut för att hon känner orättvisa. Vill han att jag ska lägga mitt liv på hyllan, sätta det på hold, trycka på stopknappen? Jag vet att jag har fel. Han vill inte det. Pappa – trots att jag inte får bekräftelse på samma sätt idag som när han var frisk- älskar mig och har satt mig till världen för att jag ska leva mitt liv. Varje dag ska jag le, skratta, gråta, känna kärlek, ha roligt, dra dåliga skämt och skratta lika mycket och ofta som han gjorde när han var en frisk människa. Jag ska göra allt det som får mig att må bra, leva för mig, det ska jag göra för pappas skull. Äkta glädje och kärlek, det är de stunder tillsammans med Pappa. Ingen frontallobsdemens existerar, inga andra känslor, bara jag och pappa. Vi två. Jag lever för mig, för pappa för min familj och för att hjälpa andra i min situation att finna skrattet mitt i all frustration. Det går att le, skratta och känna kärlek till livet trots att någon du håller nära intill dig mår dålig och är obotligt sjuk. I bland krävs det mer kraftansträngning men det viktiga är att inte känna någon skuld för känslorna inom dig. Vi försöker påminna varandra om allt det positiva som finns runt omkring oss. Det finns så många helt underbart fina människor som verkligen bryr sig om oss, på ett ärligt och naturligt sätt. Vi lever för dagen. Hittar på saker som vi tycker om att göra tillsammans. Tar tillvara på varandra och uppskatta det lilla livet ger oss för tillfället. Jag kunde aldrig i hela min värld tro att just jag, just vi fem, skulle drabbas av något så fruktansvärt som demens. Vi är hemma, du och jag i mig, i dig i oss. För alltid är du i mitt hjärta och där är du alltid hemma. Där är du alltid frisk. Elin Fortsätta gärna på vår resa, www.vifemtillsammans.blogg.se
